Na een uitgebreid gesprek met alle leerkrachten, besluiten we dat Jonas naar de Oranje Nassau School, een basisschool in de buurt, gaat. Zijn broer en zus zitten daar ook. De leerkrachten zien het als een uitdaging om hem zo lang mogelijk te kunnen begeleiden. We spreken wel af dat we elk voorjaar opnieuw bekijken of dat nog een jaar langer lukt. Niemand kan inschatten hoe het met hem zal gaan op school. In elk geval lukt het hem al snel om de harten van leerkrachten en ouders te veroveren.

Hij start in de kleutergroep met een rugzakje voor cluster 2: kinderen met spraak- en taalproblemen. Als hij 5 jaar is, lukt het Jonas zonder luier naar school te gaan. In de kleutergroep vindt hij het lastig om te kiezen wat hij gaat doen en geconcentreerd te blijven. Hij speelt vooral naast andere kinderen, en nog niet echt met hen. Toch lijkt hij ook hier wat betreft intelligentie gemiddeld te zijn. Gelukkig heeft hij een paar ervaren kleuterjuffen en een enthousiaste rt-er die regelmatig met hem oefent. Na ruim 2,5 jaar kleuteren lijkt hij dan ook klaar voor groep 3.

In groep 2 krijgt Jonas een aangepaste tafel en stoel. Hopelijk valt hij nu niet meer van zijn stoel af en kunnen de kinderen naast hem zich ook beter concentreren.

Groep 3 is een klein groepje. Jonas zit in een klas van ongeveer 20 kinderen. De begeleiding richt zich vooral op het zelfstandig werken. Dat blijkt soms nog wel lastig te zijn. Na de uitleg van de juf weet Jonas niet altijd wat hij moet doen of zit hij nog even weg te dromen.

Maar al snel blijkt dat hij het lezen goed oppikt. En het lukt hem ook om een leesbaar handschrift te ontwikkelen. 

Hoewel je duidelijk ziet dat hij trager en stunteliger is dan de anderen, lukt het hem toch om mee te komen. Bij deze muziekles is dat duidelijk te zien. Wat een doorzetter!

Thuis

Thuis zijn we een normaal gezin. Jonas heeft een broer en zus die lief voor hem zijn, maar ook flink ruzie met hem kunnen maken (vooral de jongens onder elkaar). In principe doet hij met alles mee, hoewel we soms wat extra voorzieningen treffen. Zo fietst hij in de beginjaren met een helm op, iets wat onze andere kinderen nooit gedaan hebben.

Als ouders vinden we het belangrijk om hem midden in de maatschappij te laten staan. Dat betekent dat wij zo min mogelijk proberen hem te beschermen en hem zo veel mogelijk ruimte geven om zich te ontwikkelen, met vallen en opstaan. Daar horen ook een gewone basisschool bij en spelen met kinderen uit de buurt.

Als we op wintersport gaan (4 jaar), zetten we hem ook op de ski's. 

Als wij op vakantie gaan zeilen, gaat hij mee (hier is hij 5 jaar).

Als de rest van de school meedoet aan de Avond-4-daagse, zijn wij er ook bij. De eerste jaren mag Jonas nog in de kinderwagen zitten, daarna loopt hij met de rollator en, via de loopfiets, langzamerhand ook helemaal zelf. Zo krijgt ook hij alle medailles.

Lange tijd heeft Jonas een loopfiets gebruikt. Dit was handig bij het lopen van langere afstanden (zoals bij de avond-4-daagse, en naar de gymles), maar ook bij het buitenspelen. Een fiets met zijwieltjes is nou eenmaal niet leuk als je al 6 bent. Het heeft zijn gevoel voor evenwicht goed verder ontwikkeld. Nog voordat hij 7 wordt, lukt het hem dan ook om op een gewone fiets te fietsen! Wel heeft hij veel ruimte nodig, dus met fietsen op de weg wachten we nog een jaartje.

Als Jonas 6 is heeft hij zijn 1e judo-examen. In het filmpje kun je goed zien dat zijn motoriek houteriger is dan die van de andere kinderen en ook dat hij moeite heeft met zijn evenwicht. Toch lukt het hem aardig! Bijzonder ook om te zien hoe zijn vriend Jurre en de juf met hem omgaan.

Op zijn 6e haalt hij zijn zwemdiploma A, en 2 jaar later B. Dankzij een goede zweminstructeur en Jonas' doorzettingsvermogen, krijgt hij het allemaal voor elkaar. Hij is zo trots als een pauw!

Behalve judo en zwemles heeft Jonas ook op voetbal en ponyrijden gezeten. Voetbal was wat te hoog gegrepen. De andere kinderen zijn duidelijk wendbaarder en sneller dan hij. Na een poosje had hij er geen lol meer in. Ponyrijden was leuk, maar ook wel zwaar voor hem. Vooral het rijden in draf is een flinke opgave. Het valt nog niet mee om een geschikte sport voor hem te vinden.

Hoewel Jonas vaak valt, houdt hij ook van stoere dingen. In de zomervakantie, als hij 7 jaar is, mag hij een klimles volgen in Italië. Dit vindt hij helemaal leuk!

Dat er heel wat in dat koppie omgaat, merken we tijdens gesprekken met hem. Als kleuter droomt hij veel. Rond zijn 8e zijn er veel gesprekken over doodgaan en oorlog. Hij heeft vaak een geheel eigen gedachtegang. Luister in het volgende filmpje maar eens hoe hij over leven denkt als hij 7 is.

Problemen?

Hoewel ons gezinsleven gewoon doorgaat, en Jonas het beter 'doet' dan verwacht, zijn er ook wel degelijk problemen. Sommige zijn lichamelijk van aard anderen sociaal-emotioneel of cognitief.

Tijdens de onderzoeken voor zijn rugzakje bleek dat hij toch wel slecht hoorde. Jonas heeft dus verschillende keren buisjes gehad. Hij is ook regelmatig verkouden. Waarschijnlijk heeft zijn oppervlakkige ademhaling (omdat zijn middenrif niet goed aangestuurd wordt) hiermee te maken. Hij heeft voor zijn spraak-taal-ontwikkeling een poosje logopedie gehad.

Ook heeft hij wat oogafwijkingen. Hij heeft nystagmus (soms trillende ogen) en kijkt scheel. Hiervoor krijgt hij een bril als hij 4 jaar is. Een jaar later wordt een oog gecorrigeerd en mag de bril weer af. Regelmatig gaan we dus voor controle naar het Radboud Ziekenhuis.

Door zijn evenwichtsstoornis (dit past bij een afwijking in de kleine hersenen) valt Jonas vaak. Er gaan bij ons heel wat bekers limonade over tafel. Jonas struikelt soms gewoon over zijn eigen voeten. Als hij 8 is valt hij zo hard tegen een doelpaal dat 2 voortanden afbreken. Een aantal keer is hij zo hard gevallen dat hij flauwviel en we een ambulance hebben laten komen. Gelukkig viel het achteraf altijd mee. Van een ambulance-broeder uit de straat leren we wanneer we moeten ingrijpen en hoe we flinke sneden kunnen behandelen. We proberen hem zoveel mogelijk zijn gang te laten gaan, maar dat kost soms wel wat.

Al sinds hij 3 maanden oud was heeft Jonas fysiotherapie. Zijn therapeut ontwikkelt zich verder als FloorPlay-coach. Tijdens deze sessies zien we duidelijk Jonas' onvermogen om alleen te spelen, problemen op te lossen, flexibel te zijn, om te gaan met frustraties en zich in te leven in anderen.

Jonas is altijd aanwezig. Hij kan geen minuut stilzitten, tenzij hij alleen voor de tv hangt. Steeds moet hij wat vertellen, bewegen, vragen, reageren, etc. Als ik (ter informatie) online vragenlijsten over ADHD invul, scoort hij heel hoog. Dat zegt wel genoeg. Toch helpt dit gedrag hem ook om zich verder te ontwikkelen. Op deze manier krijgt hij steeds informatie en feedback over zijn denken en handelen. En hoewel het leuk is om te zien en horen wat er in zijn koppie omgaat, het is ook nogal vermoeiend. Ons geduld wordt flink op de proef gesteld!

We merken bij Jonas problemen met executieve functies. We zien bijvoorbeeld dat:

• hij impulsief is
• hij moeite heeft met kiezen
• hij moeite heeft om dingen te onthouden
• hij snel afgeleid is
• hij geen plan maakt voordat hij begint
• hij vaak blijft hangen in een emotie
• hij moeilijk nieuw gedrag of nieuwe handelingen kan leren
• het lang duurt voordat gewoontes doorbroken zijn
• hij anderen nodig heeft om verder te kunnen.

Zijn impulsiviteit, grenzeloosheid en grote behoefte aan contact, maken dat hij snel vrienden maakt. In de buurt, op school, bij de zwemles, op de bso, in de supermarkt, op de camping: iedereen weet wie Jonas is! Op feestjes knoopt hij met veel vreemden een gesprekje aan. Het maakt hem niet  uit hoe je eruit ziet, waar je vandaan komt of wat voor positie je hebt. Voor je het weet heb je een dikke knuffel van hem te pakken. Maar niet iedereen kan daar goed mee omgaan. Zijn directheid en kracht vragen soms wel wat incasseringsvermogen van anderen. 

Hoe ouder hij wordt hoe minder acceptabel zijn boze uitingen worden. Hoe begrijpelijk ook, we kunnen het niet accepteren dat hij scheldt of obscene gebaren maakt naar anderen.

Hopelijk kunnen we hem leren om gedrag te laten zien dat voor de buitenwereld acceptabel is, zonder zijn eigenheid te verliezen!