In 2007 waren we in verwachting van ons 3e kindje.

De eerste maanden verliepen zoals gewend. Mama was veel moe en groeide gestaag. Vol verwachting, maar ook wel zenuwachting, gingen we naar het echobureau voor een 20-weken-echo. Daar bleek al snel dat er iets niet goed was met ons kindje. We zagen een bult op het hoofdje, achter in de nek. De echoscopist kon ons niet verder helpen en verwees ons door naar een gyneacoloog.

Ontdaan en gespannen vertrokken we. Eenmaal thuis doken we achter internet. Wat was er aan de hand met ons kindje? We vonden medische informatie: het heette een encephalocele (ook wel geschreven als encefalocele), er worden in Nederland slechts een paar kinderen per jaar mee geboren en in de meeste gevallen is het een onderdeel van een syndroom, waardoor de kindjes niet levensvatbaar zijn. Ook lazen we verhalen van enkele ouders. In alle gevallen had hun kindje slechts kort geleefd. Wat stond ons te wachten?

Gelukkig konden we snel bij de gyneacoloog terecht. In het inleidende gesprek vertelden we wat we inmiddels ongeveer wisten, maar ook dat wij bij voorbaat geen abortus wilde plegen. We wilden niet beslissen over leven en dood. Na de uitgebreide echo deelde de gynaecoloog ons mee dat ze het ons anders waarschijnlijk aangeraden had, omdat 70% van dit soort kinderen het niet overleeft. Voor de zekerheid zou ze de volgende dag overleggen met specialisten in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. In de auto, op weg naar huis, vroegen we ons af waar ze het precies over had. Wat zijn 'dit soort kinderen'? Wist ze wel voldoende van deze aandoening af om ons een goed advies te geven? Wat zouden de kansen van ons kindje zijn? We hoopten dat het een goede kans van slagen had, of niet-levensvatbaar zou zijn. We realiseerden ons dat het veel van ons zou vragen als dit kindje daar tussenin zat: wel levensvatbaar, maar met zeer weinig kansen. Het zou dan aan ons zijn om ons leven te veranderen en de zorg voor dit kindje op ons te nemen.

De dag erna belde de gynaecoloog. De prenataal neuroloog uit Nijmegen schetste toch een heel ander beeld. Al snel konden we bij hem terecht. Op basis van de grootte en de plaats van de cele (uitstulping) gaf hij ons goede hoop: hij kende kinderen met soortgelijk beeld die gewoon op een gewone basisschool zaten. Wat een verschil met het vorige gesprek! Dit was meer dan het beste scenario tot dan toe!

Gek genoeg werden we er steeds rustiger onder. Het leek wel of dit kindje gewoon in ons leven paste. Ons motto werd: ons leven hoeft niet makkelijk te zijn, we hebben geen invloed in wat ons in dit leven overkomt, we kunnen er alleen zo goed mogelijk mee om proberen te gaan. God zal ons misschien niet sparen, maar wel nabij zijn!

Tegen onze andere 2 kinderen en de mensen om ons heen waren we zo eerlijk mogelijk. Het was prettig dat iedereen van de situatie op de hoogte was en enorm met ons meeleefde!

Prognose

Na de 20-weken-echo kregen we een prognose-rapport van onze prenataal neuroloog. Hij omschreef daarin de afwijking, maar ook wat hij verwachtte aan beperkingen en vaardigheden op volwassen leeftijd. Het was natuurlijk slechts een prognose, maar gaf wel een beeld van zijn (en daarmee ook onze) verwachtingen.