Op 13 november 2007 werd Jonas Robert Jager geboren. In het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Een spannende dag, waarop iedereen met ons meeleefde. Wat zou ons te wachten staan? Hoe zou dat ventje, dat we inmiddels zo vaak op echo's hadden gezien, er in het echt uitzien? Hoe zou hij de bevalling doorstaan? En hoe zouden wij op hem reageren?

We kunnen niets anders zeggen dan dat de hele bevalling en Jonas' komst ons 100% meeviel. Hij is met een gewone (ingeleide) bevalling ter wereld gekomen. Hij mocht gewoon even bij ons liggen voor hij schoongemaakt en getest werd. En ook op de test reageerde hij goed! De neuroloog was tevreden, wij opgelucht. En ook onze vrienden en familieleden konden ontspannen.

Wel is hij een half uurtje na de geboorte naar de 'high care' afdeling gegaan waar hij in een couveuse mag liggen met wat slangetjes aan zijn lijfje. Dit gebeurde om hem (ademhaling, hartslag) de eerste dagen goed in de gaten te houden.

De eerste 3 weken

De eerste dagen deed Jonas het goed, maar dat werd steeds minder. Hij begon slecht te drinken, werd steeds suffer. Uit de dagelijkse onderzoeken bleek dat hij een waterhoofd ontwikkelde. Volgens de neuroloog niet vreemd bij een kind met een hersenaandoening. Voor ons een grote schok. Dat betekende dat hij zijn eerste, blijvende hulpmiddel kreeg: een drain.

Dagen zat ik in het ziekenhuis met Jonas op schoot in de hoop en verwachting dat hij weer zelf zou gaan drinken. Pas als hij hersteld was van zijn drain, kon hij aan zijn cele geopereerd worden.

Inmiddels waren wij aardig gewend aan dat aanhangsel waar zijn kleine hersenen in zaten. Het was minder 'eng' dan gedacht. Maar het hoorde er toch niet bij.

Na een week was het dan zover: de cele (of bult) zou verwijderd worden. Dat betekende dat ook de kleine hersenen, die in de cele zaten, deels verwijderd zouden worden. Deze waren zodanig van structuur veranderd dat ze toch niet zouden functioneren. Dus het had geen zin om deze te houden. We konden alleen hopen dat andere hersendelen de functies van de kleine hersenen over zouden nemen. Het gat dat zou ontstaan, zou niet vanzelf dichtgroeien. Daarvoor zou er een stukje schedel aan de zijkant van zijn hoofd gebruikt worden. Dat gat zou wel vanzelf weer dichtgroeien.

De operatie was spannende, omdat de neuroloog op alle scans niet precies kon zien hoe de bloedbanen liepen. Een dergelijke operatie voerde zelfs deze specialist slechts eens in de 3 jaar uit! Om wat afleiding te zoeken ben ik maar de stad ingegaan. Ik was mijn zwangerschapskloffie inmiddels wel zat. En als ik Jonas niet aan dit deskundige team kon overlaten, aan wie dan wel?

Gelukkig slaagde de operatie goed. Jonas herstelde snel en mocht een week later voor het eerst naar huis. Inmiddels ws hij 3 weken oud.

De artsen waren zeer tevreden over hem. Hij reageerde goed op licht en geluid. Zijn bewegingen waren mooi symetrisch. We zouden bijna denken dat Jonas een normaal jongetje was... Maar ach, nu ging het goed. We zouden we zien hoe het in de toekomst zou gaan.

Weer thuis

Eenmaal thuis ontwikkelde Jonas zich redelijk normaal. Hij at en dronk. Lag lekker in de box en genoot van de dingen om hem heen. En wij genoten van hem! Wel merkten we dat het een enerverende tijd is geweest en dat we nu met 3 kinderen harder moeten werken. Alle kinderen vragen op hun eigen manier aandacht. De oudste 2 misschien wel meer doordat ze mama een hele tijd hebben moeten missen. We moesten het allebei rustig aan doen.

Jonas en Jeske vonden het heerlijk om naar elkaar te kijken en te kletsen.

Je kon Jonas' drain nog goed ziet zitten. In de loop van de tijd, als zijn huid wat dikker zou worden en zijn haar wat langer, zou dat minder worden.

Natuurlijk hadden we ook grote pret samen!

Motorische ontwikkeling

Gestaag maar zeker ontwikkelt Jonas zich:

• met 3 maanden ontdekt hij zijn handjes
• met 7 maanden rolt hij om
• met 11 maanden tijgert hij
• met 1,5 jaar loopt hij langs de tafel en klimt hij op een kleine stoel
• met 3  jaar loopt hij los en kan hij zichzelf aankleden

Alle grote stappen worden natuurlijk trots op film en foto vastgelegd.

Met 17 maanden kan Jonas goed los zitten. Hij is Jonas gek op spelen met zijn grote zus en broer, maar speelt hij vaak geheel zijn eigen spel. Puzzelen is één van de favorieten.

Als Jonas bijna 2 is kan hij, zij het wiebelig, kruipen en aan de hand lopen. Het lukt hem dan ook om de trap op te klauteren. Hij begrijpt steeds meer eenvoudige taal en probeert ook zelf woordjes te zeggen.

Als Jonas ruim 2 is, lukt het hem steeds beter om zijn bewegingen te coordineren. Vooral als hij staat zie je zijn evenwichtsproblemen, toch weerhoudt hem dat niet om te gaan staan. We zien nu al dat het een enorme doorzetter is! Aan ons de taak om hem te begeleiden bij de uitdagingen die hij aan gaat.

Als Jonas net 3 jaar geworden is, lukt het hem: hij loopt los! Weliswaar met de bekende 'dronkemansloop', maar toch!

Fysiotherapie

Al vanaf het begin proberen we zijn evenwicht te stimuleren. Jonas gaat vaak mee in de draagzak, in plaats van in de maxi cosi, en Otto volgt een cursus babymassage met hem. Zo proberen we hem bewust te laten zijn van zijn lijfje.

Na 4 maanden besluiten we een kinderfysiotherapeut te vragen eens naar Jonas te kijken. We zijn zelf heel tevreden over zijn ontwikkeling, maar een expert ziet misschien wat wij niet zien. Fysio Rob Smittenaar ziet inderdaad nu al dat Jonas evenwichtsproblemen heeft. In de box ligt hij bijvoorbeeld op zijn rug, met zijn armen aan weerzijden, zodat hij niet per ongeluk omrolt.

Als hij rechtop zit, dan vaak met opgetrokken, gespannen schouders, armen zijwaarts in evenwichtsstand en hoofd achterover in de nek. Dat houdt hij natuurlijk niet zo lang vol. Ook kijkt Jonas scheel.

Als Jonas 8 maanden is, krijgt hij een aangepaste stoel. Zo kan hij beter zitten en ook meedoen met de gezelligheid tijdens het eten. Voor ons is het het eerste echte hulpmiddel. Even slikken dus.

Inmiddels hebben we ook een kleed aangeschaft om het kruipen te stimuleren.

Als hij net 3 jaar is, krijgt hij zijn volgende hulpmiddel: een rollator. Hij botst overal tegenaan en raakt regelmatig verstrikt in de stoelpoten, maar hij weet zich er steeds beter mee te redden.

Cognitieve ontwikkeling

Thuis merken we dat Jonas moeite heeft om zichzelf te vermaken. Hij is ook snel huilerig. Door moeheid? Frustratie? Gelukkig slaapt hij veel. Zo heeft hij zelf, maar hebben ook wij, even rust.

Net als de andere kinderen, gaat ook Jonas 2 dagen naar een kinderdagverblijf. Daar is genoeg te zien en te beleven en kan hij zich verder ontwikkelen.

Als Jonas 3 jaar is gaat hij ook naar een speciaal kinderdagverblijf. Hier kunnen ze zijn ontwikkeling verder onderzoeken en stimuleren. Dit ontlast ons op onze vrije dagen. Vooral ik vind dat heerlijk. Als we samen thuis zijn heb ik het gevoel dat Jonas constant aan mij vastgeplakt zit. Op Dribbel komen we voor het eerst in aanraking met een orthopedagoog. Uit onderzoeken blijkt dat Jonas, naast zijn motorische beperking, moeite heeft met taal. Zowel het begrijpen als het spreken. Maar ook dat hij een doorzetter is en niet bang is. Enigszins tegen hun advies in, besluiten we de stap naar het reguliere onderwijs te zetten...

We zullen zien hoe Jonas zich verder ontwikkelt. Zijn houding heeft hij mee. Hij pakt elke volwassene in met zijn charmes en wil graag leren wat andere kunnen. Echt een kind dat niet bang is, met ouders die vierkant achter hem staan. Kom maar op! Wij zijn er klaar voor om de wereld in te gaan.