Jouw verhaal

Heb jij ook een kind met een hersenaandoening? Wil jij je verhaal delen met andere (toekomstige) ouders? Stuur dan je verhaal in. Ik zal het plaatsen op deze pagina.

Reactie plaatsen

Reacties

Moeder
een jaar geleden

Ook onze dochter is 18 jaar geleden geboren met een encephalocele. Op een groot litteken na, is zij hartstikke gezond.
Dat neemt niet weg dat we toch jaren in onzekerheid hebben geleeft over wat haar toekomst zou brengen. Het menselijk lichaam blijft een bijzonder ding.

loes
8 jaar geleden

Beste Otto en Jolanda,

Bedankt voor jullie mooie reportage! Op dit moment ben ik 14,5 week zwanger van een kindje met dezelfde aandoening als Jonas. Wij zijn nog in afwachting van onderzoeksresultaten en hoe de hersenen zich gaan ontwikkelen. We lezen veel op internet maar jullie filmpjes geven ons een beeld van wat we zouden kunnen verwachten. Verder ben ik erg benieuwd hoe het nu met Jonas en de dochter van Willy gaat. Met vriendelijke groet, Loes

Willy
10 jaar geleden

Wat mooi dat jullie je verhaal op een website hebben gepubliceerd. Wij zijn heel benieuwd hoe het nu met Jonas gaat. En met jullie! Wij hebben namelijk zelf ook een dochter met encephalocele.
Met vriendelijke groet, Willy van de Kamp.

Rob
11 jaar geleden

Hallo Jolanda en Otto,
bij het zoeken naar info over encephalocele kwam ik jullie website tegen. Wat mooi gemaakt!

groet Rob

Pa
11 jaar geleden

Toch wel met enige trots bekijken wij in Korca-Albanie de nieuwe site van onze dochter Jolanda. De eerste vijf jaren zijn voor jullie zwaar geweest maar jullie hebben het in liefde gedragen. Jonas is nu opgegroeid tot een stoer mannetje waarvoor geen brug te ver is en geen muur te hoog. Toen hij wilde voetballen ging zijn fietsje aan de kant zodat hij zich vrij kon bewegen. Met vallen en opstaan heeft hij zich er doorheen weten te werken. Fijn te zien dat Jonas plezier heeft in het leven en zich zelf heel sociaal opstelt. Met alle materiaal dat je verzameld hebt zal het ongetwijfeld een mooie en leerzame site worden. Veel plezier met je verdere publicatie, we hopen dat het veel mensen zal helpen een juiste keuze te maken voor het leven.... Liefs, Pa